Четыре года назад мы уже знакомили наших читателей с семьей Рябовых – Александрой, Антоном и их сыном Арсением. Тогда мы рассказали о серьезном заболевании маленького мальчика, который с самого рождения борется с детским церебральным параличом. На днях мы снова побывали в этой семье, чтобы узнать, как на сегодняшний день обстоят дела у Рябовых.
4 года упорного труда
Дверь мне открыл глава семейства Антон и с улыбкой предложил войти. В комнате, на диване, в ожидании гостей, сидела его супруга Саша с Арсением на руках и о чемто с ним весело разговаривала. На большом экране телевизора шел мультфильм про фиксиков. Чувствовалось, что в семье царит мир и гармония и ребенок окружен заботой и любовью. Сейчас мальчику уже шесть лет, но ходить он еще не может. Поинтересовалась у Александры, как прошли эти четыре года, что мы не виделись? Она рассказала, что все это время они с сыном были в разъездах. 
Особенно плодотворными выдались 2012 и 2013 годы. Приезжали, к примеру, из Реабилитационного центра в Самаре, две недели жили дома и снова уезжали на лечение, с улыбкой начала свой рассказ Александра. Сейчас лечебные учреждения для детей, больных ДЦП, мы посещаем уже реже. Цены везде выросли в разы, а финансов как всегда не хватает. Тогда у нас появились заметные улучшения. Арсений научился ползать и даже ходить в ходунках! Но вдруг неожиданно нам поставили диагноз – вывих тазобедренного сустава. Это случилось в апреле прошлого года, когда мы собирались ехать на очередную реабилитацию в Челябинск, а туда не принимали без снимка. Сделали рентгеновский снимок и определили вывих. Сказали, что, возможно, он был у нас с самого рождения. И уже никакой лечебной физкультуры нам не показано, а нужна операция.
Операция противопоказана
Порекомендовали съездить на консультацию в научный институт в Нижнем Новгороде, куда мы и отправились. А там нам сказали, что если бы нас прооперировали, то Арсений вообще бы не встал на ноги. Такие операции делают только ходячим детям, чтобы впоследствии при ходьбе они могли разрабатывать сустав. У Арсения же постоянные спазмы мышц и спровоцировали это заболевание. Нижегородские специалисты посоветовали лечить неврологию мышц, чтобы сустав встал на место. Порекомендовали инъекции медицинского препарата, одна ампула которого стоит 20 тысяч. Его вводят в определенную группу мышц, чтобы расслабить их и снять спазм. Хотя он и не безвредный, но иного выхода пока нет. Сначала родители покупали лекарство самостоятельно, но сейчас добились квоты, по которой его, по показаниям, выдают бесплатно. Первый раз по квоте делали инъекции в июле, а теперь предстоит в ноябре. Колоть его нужно три раза в год, то есть раз в квартал. После введения препарата обязательно показана физическая реабилитация: лечебная физкультура.Можно лечиться у нас
Очень порадовало Рябовых, что в прошлом году в Саранске на базе спорткомплекса «Мордовия» открылся реабилитационный центр для малышей с детским церебральным параличом. Фонд развития спорта РМ выиграл грант по реабилитации детишек с ДЦП. В Мордовии вообще не было никаких учреждений для лечения и реабилитации таких ребят. Арсению Рябову посчастливилось попасть в группу из 60 детей. В течение девяти месяцев он вместе с мамой прошел три бесплатных курса, по две недели каждый. Был даже курс терапии – катание на лошадках в Берсеневке. На сегодняшний момент остался последний бесплатный курс в бассейне. Однако в следующем году такого уже не будет. Еще раз выиграть грант учреждению не удалось. За все процедуры теперь придется платить самим родителям. В ноябре нам сделают еще один укол дорогого препарата, и мы пройдем оставшийся курс. Раньше мы постоянно ездили то в Пензу, то в Нижний Новгород, то в Самару. Так как на местном уровне ничего подобного не было, говорит Александра Рябова. А эти упражнения и являются для таких детей надеждой хотя бы на частичную реабилитацию. В Самаре мы уже прошли семь курсов, там, в основном, упор делался на речь и умственное развитие. В том числе проводили логопедический массаж и воздействие токами на разные группы мышц, для активации различных участков мозга.«Заложник собственного тела»
После этих «уроков» Арсений научился звать родителей (говорить «мама» и «папа»). Вот только язык у таких деток тоже находится в постоянном тонусе и не слушается своего владельца. Зато на сегодняшний день Арсений умеет «писать» на своем планшете нужные ему слова, чтобы, к примеру, посмотреть любимый мультик в Интернете. Инструктор в Самаре так и сказал родителям, что Сеня умненький мальчик, но, к сожалению, «заложник» собственного тела. К примеру, все знают о неприятных ощущениях, которые возникают, когда сводит мышцы ног. А у таких детей тело постоянно находится в таком состоянии.
На все эти реабилитационные курсы за прошедшие годы в семье Рябовых ушло около полутора миллиона рублей.
Мы бы не осилили такие траты, если бы не помощь совершенно незнакомых людей. Наша реабилитация будет продолжаться всю жизнь, нам нельзя останавливаться, для нас это подобно смерти, констатирует мама Арсения. Ведь даже ходячим детям с ДЦП показана постоянная лечебная физкультура. Если раньше, до занятий ЛФК, Арсений даже не мог головой пошевелить, то сейчас в квартире он может сам приползти, куда ему нужно. Некоторое время назад он мог ползать на четвереньках. Во время прохождения третьего бесплатного курса мальчик с поддержкой взрослых на своих ножках поднимался по ступенькам.
Сейчас в спорткомплексе «Мордовия» появилась возможность, так же как в Самаре, проводить лечение токами. Двухнедельный курс стоит около тридцати тысяч рублей, хотя в идеале полноценным считается трехнедельный курс.
Кроме того, родители постоянно занимаются с ним дома. В комнате имеются специальные приспособления, например, тутор, вертикализатор, специальный стул и стол и многое другое. Более того, маме Саше постоянно требуется помощь, ведь Арсений растет и справляться с ним одной с каждым годом становиться все тяжелее. Безусловно, первыми помощниками для нее и сына являются ее родители дедушка и бабушка. Ну, и конечно же, папа Антон, который работает в охранном агентстве и во всем поддерживает супругу и ребенка. Однако Саша в разговоре несколько раз повторила: «Нас не надо жалеть! Просто мы не такие как все. Мы особенные». Мужество этой молодой женщины вызывает большое уважение!
В медицинской практике бывает и такое, что врачи «ставят крест» на ребенке, считают, что лечить его бесполезно. Однако родители не слушают их и продолжают реабилитацию. И это упорство подчас творит чудеса…
На данный момент невролог выписала Арсению уже две ампулы дорогого препарата, потому что ребенок подрос. А это уже пятьдесят тысяч рублей. В этом году Рябовы его получат бесплатно, а вот что будет в следующем, пока неизвестно…
Редакция обращается ко всем неравнодушным читателям: откройте свое сердце добру, не стесняйтесь помогать людям! Если у вас есть возможность оказать материальную помощь супругам Рябовым, вот их реквизиты. Деньги можно положить на счет сотового телефона мамы: 89520771885 и на карту Сбербанка 5469390010692976 Рябов Антон Валерьевич, Билайн 89603307327; Яндекс деньги 410012577760108.
Ирина ДОКИНА
