«Реабилитация будет продолжаться всю жизнь» — говорит мама шестилетнего Арсения Рябова

00043-09 Четыре года назад мы уже знакомили наших читателей с семьей Рябовых – Александрой, Антоном и их сыном Арсением. Тогда мы рассказали о серьезном заболевании маленького мальчика, который с самого рождения борется с детским церебральным параличом. На днях мы снова побывали в этой семье, чтобы узнать, как на сегодняшний день обстоят дела у Рябовых.

4 года упорного труда

Дверь мне открыл глава семейства Антон и с улыбкой предложил войти. В комнате, на диване, в ожидании гостей, сидела его супруга Саша с Арсением на руках и о чем­то с ним весело разговаривала. На большом экране телевизора шел мультфильм про фиксиков. Чувствовалось, что в семье царит мир и гармония и ребенок окружен заботой и любовью. Сейчас мальчику уже шесть лет, но ходить он еще не может. Поинтересовалась у Александры, как прошли эти четыре года, что мы не виделись? Она рассказала, что все это время они с сыном были в разъездах. ­ 00043-10 Особенно плодотворными выдались 2012 и 2013 годы. Приезжали, к примеру, из Реабилитационного центра в Самаре, две недели жили дома и снова уезжали на лечение, с улыбкой начала свой рассказ Александра. Сейчас лечебные учреждения для детей, больных ДЦП, мы посещаем уже реже. Цены везде выросли в разы, а финансов как всегда не хватает. Тогда у нас появились заметные улучшения. Арсений научился ползать и даже ходить в ходунках! Но вдруг неожиданно нам поставили диагноз – вывих тазобедренного сустава. Это случилось в апреле прошлого года, когда мы собирались ехать на очередную реабилитацию в Челябинск, а туда не принимали без снимка. Сделали рентгеновский снимок и определили вывих. Сказали, что, возможно, он был у нас с самого рождения. И уже никакой лечебной физкультуры нам не показано, а нужна операция.

Операция противопоказана

Порекомендовали съездить на консультацию в научный институт в Нижнем Новгороде, куда мы и отправились. А там нам сказали, что если бы нас прооперировали, то Арсений вообще бы не встал на ноги. Такие операции делают только ходячим детям, чтобы впоследствии при ходьбе они могли разрабатывать сустав. У Арсения же постоянные спазмы мышц и спровоцировали это заболевание. Нижегородские специалисты посоветовали лечить неврологию мышц, чтобы сустав встал на место. Порекомендовали инъекции медицинского препарата, одна ампула которого стоит 20 тысяч. Его вводят в определенную группу мышц, чтобы расслабить их и снять спазм. Хотя он и не безвредный, но иного выхода пока нет. Сначала родители покупали лекарство самостоятельно, но сейчас добились квоты, по которой его, по показаниям, выдают бесплатно. Первый раз по квоте делали инъекции в июле, а теперь предстоит в ноябре. Колоть его нужно три раза в год, то есть раз в квартал. После введения препарата обязательно показана физическая реабилитация: лечебная физкультура.

Можно лечиться у нас

Очень порадовало Рябовых, что в прошлом году в Саранске на базе спорткомплекса «Мордовия» открылся реабилитационный центр для малышей с детским церебральным параличом. Фонд развития спорта РМ выиграл грант по реабилитации детишек с ДЦП. В Мордовии вообще не было никаких учреждений для лечения и реабилитации таких ребят. Арсению Рябову посчастливилось попасть в группу из 60 детей. В течение девяти месяцев он вместе с мамой прошел три бесплатных курса, по две недели каждый. Был даже курс терапии – катание на лошадках в Берсеневке. На сегодняшний момент остался последний бесплатный курс в бассейне. Однако в следующем году такого уже не будет. Еще раз выиграть грант учреждению не удалось. За все процедуры теперь придется платить самим родителям. ­ В ноябре нам сделают еще один укол дорогого препарата, и мы пройдем оставшийся курс. Раньше мы постоянно ездили то в Пензу, то в Нижний Новгород, то в Самару. Так как на местном уровне ничего подобного не было, говорит Александра Рябова. А эти упражнения и являются для таких детей надеждой хотя бы на частичную реабилитацию. В Самаре мы уже прошли семь курсов, там, в основном, упор делался на речь и умственное развитие. В том числе проводили логопедический массаж и воздействие токами на разные группы мышц, для активации различных участков мозга.

«Заложник собственного тела»

00043-11 После этих «уроков» Арсений научился звать родителей (говорить «мама» и «папа»). Вот только язык у таких деток тоже находится в постоянном тонусе и не слушается своего владельца. Зато на сегодняшний день Арсений умеет «писать» на своем планшете нужные ему слова, чтобы, к примеру, посмотреть любимый мультик в Интернете. Инструктор в Самаре так и сказал родителям, что Сеня умненький мальчик, но, к сожалению, «заложник» собственного тела. К примеру, все знают о неприятных ощущениях, которые возникают, когда сводит мышцы ног. А у таких детей тело постоянно находится в таком состоянии. На все эти реабилитационные курсы за прошедшие годы в семье Рябовых ушло около полутора миллиона рублей. ­ Мы бы не осилили такие траты, если бы не помощь совершенно незнакомых людей. Наша реабилитация будет продолжаться всю жизнь, нам нельзя останавливаться, для нас это подобно смерти,­ констатирует мама Арсения. Ведь даже ходячим детям с ДЦП показана постоянная лечебная физкультура. Если раньше, до занятий ЛФК, Арсений даже не мог головой пошевелить, то сейчас в квартире он может сам приползти, куда ему нужно. Некоторое время назад он мог ползать на четвереньках. Во время прохождения третьего бесплатного курса мальчик с поддержкой взрослых на своих ножках поднимался по ступенькам. Сейчас в спорткомплексе «Мордовия» появилась возможность, так же как в Самаре, проводить лечение токами. Двухнедельный курс стоит около тридцати тысяч рублей, хотя в идеале полноценным считается трехнедельный курс. Кроме того, родители постоянно занимаются с ним дома. В комнате имеются специальные приспособления, например, тутор, вертикализатор, специальный стул и стол и многое другое. Более того, маме Саше постоянно требуется помощь, ведь Арсений растет и справляться с ним одной с каждым годом становиться все тяжелее. Безусловно, первыми помощниками для нее и сына являются ее родители дедушка и бабушка. Ну, и конечно же, папа Антон, который работает в охранном агентстве и во всем поддерживает супругу и ребенка. Однако Саша в разговоре несколько раз повторила: «Нас не надо жалеть! Просто мы не такие как все. Мы особенные». Мужество этой молодой женщины вызывает большое уважение! В медицинской практике бывает и такое, что врачи «ставят крест» на ребенке, считают, что лечить его бесполезно. Однако родители не слушают их и продолжают реабилитацию. И это упорство подчас творит чудеса… На данный момент невролог выписала Арсению уже две ампулы дорогого препарата, потому что ребенок подрос. А это уже пятьдесят тысяч рублей. В этом году Рябовы его получат бесплатно, а вот что будет в следующем, пока неизвестно… Редакция обращается ко всем неравнодушным читателям: откройте свое сердце добру, не стесняйтесь помогать людям! Если у вас есть возможность оказать материальную помощь супругам Рябовым, вот их реквизиты. Деньги можно положить на счет сотового телефона мамы: 8­952­077­18­85 и на карту Сбербанка 5469390010692976 Рябов Антон Валерьевич, Билайн 8­960­330­73­27; Яндекс деньги 410012577760108.

Ирина ДОКИНА